Peťko je veselý chlapec, ktorý sa pri našej návšteve usmieval a v rodine sme cítili slnečnú pohodu. Možno bude tento príbeh jeden z milióna, ktoré v posledných rokoch čítate, ale je zvláštny tým, že sme sa rozprávali s rodičmi dieťaťa – dospelého, akých denne bežne nestretávame.

Peťkovi bola po narodení diagnostikovaná DMO, neskôr kvadruparéza (najťažší stupeň detskej mozgovej obrny). Avšak začal navštevovať školu, napredoval vrámci možností , vedel naspamäť básničky.

V jeho 17 rokoch ale prišiel zlom – Peťko začal mať výrazné problémy s pohybom, bola mu diagnostikovaná idiopatická nefamiliárna dystónia (nekontrolované pohyby tela a kŕče), Parkinsonov syndróm.

Po zdĺhavých genetických vyšetreniach mu bol zistená mutácia MSL3 génu, syndróm Basilicata-Akhtar, veľmi raritné ochorenie, diagnostikované zatiaľ u 50 ľudí na svete, ktoré sa vyznačuje oneskorovaním vývoja, neurokognitívnymi deficitmi a kardiovaskulárnymi a hematologickými komplikáciami, poruchami trávenia a príjmu potravy ako i vyššie spomenutými poruchami pohybového aparátu a hypotóniou (ochabovaním svalstva, zníženie tonusu svalstva).

Vzhľadom na raritu tohto ochorenia, liečba nie je zatiaľ preskúmaná tak, aby pacientom zabezpečila plnohodnotný život. Veľmi by však Peťkovi pomohla výnimka z dôvodu veku na pobyt v TETIS– špecializovanej rehabilitačnej nemocnici v Dunajskej Lužnej, zameranej na neurologické a ortopedické ochorenia.

Čo však vieme v našom klube urobiť, je, priniesť kúsok radosti celej rodine a splniť Peťkovi sen – vyzbierať a vyzberanou čiastkou z nášho charitatívneho behu podporiť úhradu nákladov na fyzioterapeuta a na pobyt v Kúpeľoch Sklené Teplice.

Peťko je aj napriek viacerým diagnózam veľký bojovník, rád hrá počítačové hry a zúčastnil sa aj našej akcie!